La campagna di awareness
Benvenuto/a su Ipopara.it
Ipopara.it è un’iniziativa che unisce e dà voce alle persone che convivono con l’ipoparatiroidismo. Che tu stia vivendo con questa condizione, conosca qualcuno che ne è affetto o ti prenda cura di una persona con ipoparatiroidismo, il nostro obiettivo è far luce su questa realtà e darti gli strumenti per sentirti parte di un percorso verso cure migliori e una vita più piena.
I nostri partner
In Ipopara.it siamo affiancati da partner d’eccezione: APPI (Associazione Per i Pazienti con Ipoparatiroidismo) SIE (Società Italiana di Endocrinologia) e AME (Associazione Medici Endocrinologi). Scopri il loro impegno e il loro contributo qui di seguito.
APPI
Fondata nel 2014, APPI (Associazione Per i Pazienti con Ipoparatiroidismo) è un’organizzazione no-profit che si dedica con impegno a migliorare la vita delle persone affette da ipoparatiroidismo. L’associazione promuove l’approfondimento scientifico della patologia, ne favorisce la divulgazione presso il pubblico e gli operatori sanitari, e offre supporto pratico ai pazienti e alle loro famiglie. Attraverso attività di consulenza, eventi educativi e campagne di sensibilizzazione, APPI rappresenta un punto di riferimento per chi convive con questa condizione rara.
AME
L’AME (Associazione Medici Endocrinologi) è un’organizzazione no-profit nata per riunire i professionisti dell’Endocrinologia Clinica in Italia e promuovere lo sviluppo continuo della disciplina. L’associazione si impegna a valorizzare il ruolo dell’endocrinologo, sostenendone l’identità professionale e culturale, e a migliorare la qualità dell’assistenza. Tra le sue attività principali: l’organizzazione di eventi formativi, la promozione della ricerca scientifica, la collaborazione con altre realtà mediche e il rafforzamento dei legami tra clinica, territorio e Università.
SIE
La SIE (Società Italiana di Endocrinologia) è un’associazione scientifica che riunisce medici, ricercatori e professionisti impegnati nello studio e nel trattamento delle patologie endocrine. La SIE si dedica alla promozione della ricerca scientifica, all’aggiornamento professionale continuo e alla diffusione delle conoscenze nel campo dell’endocrinologia. Attraverso congressi, corsi di formazione e pubblicazioni, la società favorisce lo scambio di informazioni tra specialisti e contribuisce al miglioramento della diagnosi e della terapia delle malattie endocrine. Inoltre, la SIE collabora con istituzioni nazionali e internazionali per sviluppare linee guida e progetti di ricerca, rappresentando un punto di riferimento autorevole nel panorama endocrinologico italiano.
Cosa è l’ipoparatiroidismo?
L’ipoparatiroidismo è una rara patologia endocrina dovuta a una carenza dell’ormone paratiroideo (PTH) nell’organismo.1 Le paratiroidi, localizzate posteriormente alla ghiandola tiroidea, producono il PTH, un ormone essenziale per mantenere in equilibrio i livelli di calcio e fosforo nel sangue. Questo avviene grazie all’azione del PTH su ossa e reni e, in modo indiretto, sull’intestino.2,3 Quando le ghiandole paratiroidi vengono rimosse, danneggiate o non funzionano correttamente, i livelli di PTH possono risultare troppo bassi, causando la malattia.2,4 L’ipoparatiroidismo può insorgere per diverse ragioni: la causa più frequente è un intervento chirurgico al collo, ma possono contribuire anche fattori genetici, condizioni autoimmuni o altre cause non ancora ben comprese.2,5
L’ipoparatiroidismo può insorgere per diverse ragioni:2,5
(più comune)
Riconoscere i sintomi
L’ipoparatiroidismo ha un impatto multisistemico e può causare una varietà di manifestazioni cliniche, sia acute che croniche. Tra le principali complicanze si segnalano: ipereccitabilità neuromuscolare, disfunzioni renali, calcificazioni ectopiche e alterazioni cognitive.2,4,6 Qui di seguito vengono illustrati i principali apparati che possono risentire di uno squilibrio dei livelli di PTH, con i possibili sintomi associati:*4
*Questi effetti sono per lo più conseguenza del trattamento con calcio e vitamina D attiva, non della malattia in sé.
Vivere con l’ipoparatiroidismo
I sintomi dell’ipoparatiroidismo, che possono essere fisici, cognitivi ed emotivi, incidono profondamente sulla vita quotidiana e sul benessere generale dei pazienti.7,8
Inoltre, la gestione della malattia può comportare costi significativi e ridurre la capacità lavorativa e la produttività di chi ne è colpito.3,7
La farfalla
Come per altre malattie della tiroide, anche l’ipoparatiroidismo viene spesso rappresentato visivamente con una farfalla. Questo simbolo, infatti, è universalmente associato alla speranza e al cambiamento, valori profondamente legati all’esperienza di chi affronta una malattia rara. Allo stesso modo, chi vive con l’ipoparatiroidismo sostiene un vero e proprio percorso di trasformazione: imparando a riconoscere i sintomi, a gestire le difficoltà quotidiane e ad affrontare gli alti e bassi della malattia, ogni paziente percorre un cammino personale di crescita e consapevolezza.
Glossary
- Calcium – a mineral essential for healthy bones, teeth and other body tissues6
- Phosphate – an essential electrolyte in the human body7
- Hypocalcemia – when the level of calcium in your blood is too low8
- Hyperphosphatemia – when there is too much phosphate in your blood9
- Neuromuscular irritability – a symptom of neuromuscular conditions causing twitch of the muscles and nerves10
- Renal impairment – when the kidneys stop working and are not able to remove waste and extra water from the blood or keep body chemicals in balance11
- Mineral density – a measurement of the amount of minerals (mostly calcium and phosphorus) that are in a certain volume of bone12
- Calcifications – when calcium builds up in the body tissues, causing them to harden13
- Cognitive impairment – a range of problems with a person’s ability to think, learn, remember, and make decisions14
