À propos de l’initiative Les graines du changement
Bienvenue dans Les graines du changement.
Les graines du changement est une initiative qui rassemble et autonomise les personnes à travers le monde qui sont touchées par l’hypoparathyroïdie (aussi connue sous l’abréviation hypopara et sous l’acronyme HPT). Inspiré par la nature et le changement, le projet « Les graines du changement » illustre l’attitude positive qui consiste à agir aujourd’hui pour vivre mieux demain.
Que vous viviez avec l’hypoparathyroïdie, que vous connaissiez ou que vous preniez soin d’une personne concernée, nous espérons que l’éclairage apporté sur cette maladie et cette communauté vous permettra de vous sentir plus fort et prêt à militer pour l’amélioration des soins et de la qualité de vie.
Qu’est-ce que l’hypoparathyroïdie?
L’hypoparathyroïdie est une maladie endocrinienne rare due à un déficit en hormone parathyroïdienne (PTH).1 Les glandes parathyroïdes se situent dans le cou, derrière la thyroïde. Elles produisent la PTH, qui joue un rôle majeur dans la régulation des taux sanguins de calcium et de phosphore en agissant directement sur les os et les reins et indirectement sur l’intestin.2,3 Le retrait, la destruction ou la défaillance des glandes parathyroïdes peut entraîner un déficit en PTH.4
Les causes possibles de l’hypoparathyroïdie sont:5
(le plus fréquent)
Reconnaître les symptômes
L’hypoparathyroïdie impacte de nombreux systèmes d’organes et est associée à un éventail de symptômes à court terme et de complications à long terme. Parmi ceux-ci, notons paresthésie et tétanie, les complications rénales, les calcifications extra-osseuses et les troubles cognitifs.6 L’illustration ci-dessous reprend quelques-uns des systèmes d’organes susceptibles d’être impactés par un déséquilibre des taux de PTH, ainsi que les éventuels signes et symptômes associés*:
*Ces manifestations sont généralement une conséquence de la prise en charge à base de calcium et de vitamine D active plutôt que de la maladie elle-même.
Vivre avec l’hypoparathyroïdie
Les personnes qui vivent avec l’hypoparathyroïdie présentent tout un ensemble de symptômes physiques, cognitifs et émotionnels susceptibles d’impacter leur vie sociale, quotidienne et professionnelle ainsi que leur bien-être général.7,8
La prise en charge de l’hypoparathyroïdie peut être associée à une charge économique importante, et les conséquences de l’hypoparathyroïdie peuvent avoir des répercussions négatives significatives sur la situation professionnelle et la productivité au travail(3,7).
Le papillon HPT
L’hypoparathyroïdie est parfois représentée par un papillon, qui est devenu un symbole reconnu de sensibilisation aux problèmes de thyroïde. Partout dans le monde, le papillon est synonyme de changement et d’espoir pour les personnes qui vivent avec une maladie difficile.
Et la connexion naturelle entre les graines et le papillon va encore plus loin. Les graines représentent le début de la vie et le potentiel d’avenir. Le papillon symbolise la liberté, la transformation et le renouveau. Ensemble, ils expriment l’idée d’un petit rien – comme une petite graine – qui évolue et se transforme en quelque chose de beau et de libre, comme un papillon.
Comme le papillon qui subit une profonde transformation au cours de sa vie, les personnes qui vivent avec l’hypoparathyroïdie vivent une expérience unique, en apprenant à reconnaître les symptômes et les hauts et les bas de cette maladie.
Pour refléter cette analogie, l’équipe des Graines du changement dessinera un papier peint à l’image du Papillon HPT, qui donnera à voir les défis et espoirs associés à l’hypoparathyroïdie.
Glossaire
Glossary
- Calcium – a mineral essential for healthy bones, teeth and other body tissues6
- Phosphate – an essential electrolyte in the human body7
- Hypocalcemia – when the level of calcium in your blood is too low8
- Hyperphosphatemia – when there is too much phosphate in your blood9
- Neuromuscular irritability – a symptom of neuromuscular conditions causing twitch of the muscles and nerves10
- Renal impairment – when the kidneys stop working and are not able to remove waste and extra water from the blood or keep body chemicals in balance11
- Mineral density – a measurement of the amount of minerals (mostly calcium and phosphorus) that are in a certain volume of bone12
- Calcifications – when calcium builds up in the body tissues, causing them to harden13
- Cognitive impairment – a range of problems with a person’s ability to think, learn, remember, and make decisions14
