Over het ‘Seeds of Change’-initiatief
Welkom bij Seeds of Change.
Seeds of Change is een initiatief dat mensen met hypoparathyreoïdie (ook hypopara genoemd) samenbrengt en veerkrachtiger maakt. Met de natuur en verandering als inspiratie, vertrekt “Seeds of Change” van het positieve concept dat de stappen die u vandaag zet uw toekomst beter maken.
Leeft u met hypopara of kent of verzorgt u iemand die het heeft? Door deze aandoening en de gemeenschap te belichten hopen we dat u zich gesterkt voelt, zodat u voor een betere zorg en levenskwaliteit kunt pleiten.
Wat is hypopara?
Hypopara is een zeldzame hormonale aandoening die veroorzaakt wordt door een te lage concentratie van parathyroïdhormoon (PTH) in het lichaam.1 De parathyroïdklieren (bijschildklieren) liggen achter de schildklier in de hals. Ze maken PTH aan, een hormoon dat een belangrijke rol speelt in de regeling van de bloedconcentratie van calcium en fosfor via een direct effect op de botten en de nieren en een indirect effect op de darmen.2,3 Als de bijschildklieren verwijderd of vernietigd worden of niet goed werken, kan dat tot een te lage concentratie van PTH leiden.4
Hypopara kan het gevolg zijn van:5
(de meest voorkomende)
Herken de symptomen
Hypopara heeft een weerslag op tal van lichaamssystemen en veroorzaakt bepaalde symptomen en complicaties op korte en lange termijn. Het gaat onder meer over neuromusculaire prikkelbaarheid, niercomplicaties, verkalkingen buiten de botten en cognitieve stoornissen.6 Hieronder ziet u een aantal van de lichaamssystemen die beïnvloed kunnen worden door een verstoring van de PTH-spiegels, samen met de mogelijke tekenen en symptomen*:
*De meeste van die symptomen zijn het gevolg van de behandeling met calcium en actieve vitamine D en niet van de ziekte zelf.
Leven met hypopara
Mensen met hypopara kunnen lichamelijke, cognitieve en emotionele symptomen vertonen die hun vermogen om te werken, hun dagelijkse en sociale leven, en hun algemene welzijn beïnvloeden.7,8
De behandeling van hypopara kan aanzienlijke kosten met zich meebrengen en de gevolgen van hypoparathyreoïdie kunnen iemands werksituatie en productiviteit negatief beïnvloeden.(3,7)
De hypopara-vlinder
Hypopara wordt soms visueel weergegeven als een vlinder, een erkend symbool voor bewustzijn rond schildklierproblemen. Wereldwijd staan vlinders symbool voor verandering en hoop voor mensen die met een uitdagende aandoening leven.
Wij gaan nog een stap verder door het verband te leggen tussen zaden en vlinders in de natuur. Zaden staan symbool voor ontluikend leven en toekomstpotentieel. Vlinders staan voor vrijheid, transformatie en een nieuwe start. Samen roepen ze het idee op van klein beginnen, zoals een zaadje, en evolueren naar iets moois en vrij, zoals een vlinder.
Net zoals een vlinder in de loop van zijn levenscyclus een ingrijpende transformatie ondergaat, maken mensen met hypopara hun eigen traject door, waarin ze geleidelijk de symptomen en de hoogtes en laagtes van hun aandoening leren herkennen.
Om dat weer te geven, zal het team van Seeds of Change een muurschildering met een hypopara-vlinder ontwerpen. Die brengt de uitdagingen en de hoop van mensen met hypopara tot leven.
Woordenlijst
Glossary
- Calcium – a mineral essential for healthy bones, teeth and other body tissues6
- Phosphate – an essential electrolyte in the human body7
- Hypocalcemia – when the level of calcium in your blood is too low8
- Hyperphosphatemia – when there is too much phosphate in your blood9
- Neuromuscular irritability – a symptom of neuromuscular conditions causing twitch of the muscles and nerves10
- Renal impairment – when the kidneys stop working and are not able to remove waste and extra water from the blood or keep body chemicals in balance11
- Mineral density – a measurement of the amount of minerals (mostly calcium and phosphorus) that are in a certain volume of bone12
- Calcifications – when calcium builds up in the body tissues, causing them to harden13
- Cognitive impairment – a range of problems with a person’s ability to think, learn, remember, and make decisions14
