Tietoa Seeds of Change -aloitteesta
Tervetuloa mukaan Seeds of Change (Muutoksen siemenet)-aloitteeseen Suomessa.
Seeds of Change on hanke, joka tuo yhteen hypoparatyreoosia (tunnetaan myös nimellä lisäkilpirauhasten vajaatoiminta) sairastavia ihmisiä ja antaa heille voimavaroja. Luonnosta inspiraation saanut Seeds of Change kuvastaa myönteistä ajatusta siitä, että tämän päivän toimin voidaan kylvää parempi huominen.
Olitpa itse hypoparatyreoosin kanssa elävä, tunnet jonkun sen kanssa elävän tai hoidat hypoparatyreoosipotilasta, toivomme, että tuomalla tätä sairautta ja sen yhteisöä esiin voimme rohkaista ja innostaa sinua puhumaan paremman hoidon ja elämänlaadun puolesta.
Mikä on hypoparatyreoosi?
Hypoparatyreoosi on harvinainen endokriininen sairaus, joka johtuu liian alhaisesta lisäkilpirauhashormonin eli parathormonin (PTH) pitoisuudesta elimistössä. Lisäkilpirauhaset sijaitsevat kaulassa, kilpirauhasen takana. Ne tuottavat PTH:ta, jolla on keskeinen rooli elimistön kalsium- ja fosforipitoisuuksien säätelyssä: hormoni vaikuttaa suoraan luihin ja munuaisiin sekä epäsuorasti suolistoon. Jos lisäkilpirauhaset poistetaan, tuhoutuvat tai eivät toimi kunnolla, seurauksena voi olla PTH:n puute.
Hypoparatyreoosi voi johtua esimerkiksi seuraavista syistä:
(tavallisin syy)
Oireiden tunnistaminen
Hypoparatyreoosi vaikuttaa useisiin kehon järjestelmiin ja siihen liittyy laaja kirjo lyhytaikaisia oireita ja pitkäaikaisia komplikaatioita. Näitä ovat muun muassa hermo-lihasärsytys, munuaiskomplikaatiot, luuston ulkopuoliset kalkkeumat ja kognitiiviset häiriöt. Alla on esitetty joitakin kehon järjestelmiä, joihin PTH-tasojen epätasapaino voi vaikuttaa, sekä mahdollisia merkkejä ja oireita:
*Nämä ilmenemismuodot ovat useimmiten seurausta kalsiumin ja aktiivisen D-vitamiinin hoidosta eivätkä niinkään itse sairaudesta.
Hypoparatyreoosin kanssa eläminen
Hypoparatyreoosia sairastavat voivat kokea erilaisia fyysisiä, kognitiivisia ja emotionaalisia oireita, jotka voivat vaikuttaa heidän työkykyyn, ihmissuhteisiin, sosiaaliseen elämään ja yleiseen hyvinvointiin.
Hypoparatyreoosin hoito voi aiheuttaa merkittäviä taloudellisia kustannuksia, ja sairauden seuraukset voivat heikentää työssä pysymistä ja työtehoa.
Apua ja tukea
Alta löydät lisää tietoa hypoparatyreoosista sekä tapoja ottaa yhteyttä muihin saman sairauden kanssa eläviin.
Kilpirauhasliitto
Kilpirauhasliitto on kilpirauhassairauksien potilasjärjestö Suomessa.
Hypoparatyreoosipotilaiden foorumi
Euroopan endokrinologiyhdistys (European Society of Endocrinology, ESE) on käynnistänyt koulutusohjelman, joka kokoaa yhteen potilaita ja terveydenhuollon ammattilaisia eri puolilta Eurooppaa jakamaan asiantuntemustaan ja kokemuksiaan.
ESE on myös kehittänyt
Sanasto
Glossary
- Calcium – a mineral essential for healthy bones, teeth and other body tissues6
- Phosphate – an essential electrolyte in the human body7
- Hypocalcemia – when the level of calcium in your blood is too low8
- Hyperphosphatemia – when there is too much phosphate in your blood9
- Neuromuscular irritability – a symptom of neuromuscular conditions causing twitch of the muscles and nerves10
- Renal impairment – when the kidneys stop working and are not able to remove waste and extra water from the blood or keep body chemicals in balance11
- Mineral density – a measurement of the amount of minerals (mostly calcium and phosphorus) that are in a certain volume of bone12
- Calcifications – when calcium builds up in the body tissues, causing them to harden13
- Cognitive impairment – a range of problems with a person’s ability to think, learn, remember, and make decisions14
