Om Seeds of Change
Velkommen til Seeds of Change i Norge.
Seeds of Change er et initiativ som fører sammen og styrker mennesker som er berørt av hypoparathyrodisme (også kalt hypopara). Seeds of Change er inspirert av naturen og handler om å ta positive grep i dag for en lysere fremtid.
Enten du lever med, eller kjenner noen som lever med, eller yter omsorg for noen med hypopara, håper vi at synliggjøring av tilstanden og fellesskapet, vil gi deg mot og styrke til å kjempe for bedre behandling og livskvalitet.
Hva er hypopara?
Hypopara er en sjelden endokrinologisk sykdom, som skyldes utilstrekkelige nivåer av paratyreoideahormon (PTH) i kroppen. Paratyreoideakjertlene (biskjoldkjertlene) ligger bak skjoldbruskkjertelen i halsen og produserer hormonet PTH. Hormonet spiller en sentral rolle i reguleringen av blodets kalsium- og fosfatnivåer, ved å virke direkte på skjelettet og nyrene, og indirekte på tarmen. Dersom paratyreoideakjertlene fjernes, ødelegges eller blir defekte, kan dette føre til utilstrekkelige nivåer av PTH.
Hypopara kan forårsakes av:
(hyppigst)
Symptomer
Hypopara rammer flere systemer i kroppen og er forbundet med et bredt spekter av både kortsiktige symptomer og langsiktige komplikasjoner. Disse inkluderer nevromuskulær irritabilitet, nyrekomplikasjoner, forkalkning og kognitive svikt. Nedenfor finner du noen av kroppens systemer som kan bli påvirket av ubalanse i PTH-nivåene, sammen med potensielle tegn og symptomer.
*Disse manifestasjonene er hovedsakelig resultatet av behandling med kalsium og aktivt vitamin D i stedet for selve sykdommen.
Å leve med hypopara
Personer med hypopara kan oppleve en rekke fysiske, kognitive og emosjonelle symptomer som kan påvirke arbeidsforhold, personlige og sosiale liv og generell livskvalitet.
Behandlingen av hypopara kan medføre betydelige økonomiske belastninger. Konsekvensene av hypoparathyrodisme kan ha en negativ påvirkning på arbeidsstatus og arbeidsproduktivitet.
Finn støtte
Hvis du lever med hypopara eller yter omsorg for noen med diagnosen, kan du finne flere ressurser om sykdommen og hvordan du kan komme i kontakt med andre som lever med tilstanden.
Hypoparathyroidism Patient Forum
The European Society of Endocrinology (ESE) har lansert et opplæringsprogram som fører sammen pasienter og leger fra hele Europa for å dele sin ekspertise og erfaringer.
Ressurser
ESE har utviklet en og et
Ordliste
Glossary
- Calcium – a mineral essential for healthy bones, teeth and other body tissues6
- Phosphate – an essential electrolyte in the human body7
- Hypocalcemia – when the level of calcium in your blood is too low8
- Hyperphosphatemia – when there is too much phosphate in your blood9
- Neuromuscular irritability – a symptom of neuromuscular conditions causing twitch of the muscles and nerves10
- Renal impairment – when the kidneys stop working and are not able to remove waste and extra water from the blood or keep body chemicals in balance11
- Mineral density – a measurement of the amount of minerals (mostly calcium and phosphorus) that are in a certain volume of bone12
- Calcifications – when calcium builds up in the body tissues, causing them to harden13
- Cognitive impairment – a range of problems with a person’s ability to think, learn, remember, and make decisions14
