Om initiativet Seeds of Change
Välkommen till Seeds of Change i Sverige.
Seeds of Change är ett initiativ som för samman och stärker människor som lider av hypoparatyreoidism (även känt som hypopara). Med naturen som inspiration uppmuntrar ’Seeds of Change’ att vidta åtgärder idag för en bättre framtid.
Oavsett om du själv lever med, känner någon som lever med eller tar hand om någon med hypopara, hoppas vi att genom att uppmärksamma detta tillstånd, så kommer du att känna dig stärkt och redo att förespråka förbättrad vård.
Vad är Hypopara?
Hypopara är en sällsynt endokrin sjukdom som orsakas av otillräckliga nivåer av bisköldkörtelhormon (PTH) i kroppen. Bisköldkörtlarna ligger bakom sköldkörteln i halsen. De producerar PTH, som spelar en viktig roll för att reglera kroppens nivåer av kalcium och fosfor i blodet genom att verka direkt på ben och njurar och indirekt på tarmen. Om bisköldkörtlarna tas bort, förstörs eller är defekta, kan detta leda till otillräckliga nivåer av PTH.
Hypopara kan bero på:
(vanligast)
Att känna igen symptom
Hypopara påverkar många delar av kroppen och är associerad med en rad kortsiktiga symtom och långsiktiga komplikationer. Dessa inkluderar neuromuskulär irritabilitet, njurkomplikationer, förkalkning utanför skelettet, och kognitiv nedsättning. Nedan är några av kroppens system där en obalans av PTH-nivåer kan ha en påverkan, tillsammans med potentiella tecken och symptom:
*Dessa manifestationer är oftast resultatet av behandling med kalcium och aktivt D-vitamin snarare än själva sjukdomen.
Att leva med hypopara
Personer med hypopara kan uppleva en rad fysiska, kognitiva och känslomässiga symptom som kan påverka sysselsättning, privatliv och socialt liv, samt övergripande välbefinnande.
Sjukdomen hypopara kan förknippas med betydande socio-ekonomiska kostnader och konsekvenserna av hypoparatyreoidism kan ha en negativ påverkan på jobb och produktivitet.
Hitta stöd
Nedan kan du hitta mer information om hypopara och hur du kan komma i kontakt med andra som lever med tillståndet.
Patientforum för hypoparatyroidism
European Society of Endocrinology (ESE) har lanserat ett utbildningsprogram som samlar patienter och kliniker från hela Europa för att dela med sig av sin expertis och sina erfarenheter.
Resurser
ESE har utvecklat denna .
