Om Seeds of Change
Velkommen til Seeds of Change i Danmark.
Seeds of Change er et initiativ, der samler mennesker, som er påvirket af hypoparathyreoidisme (også kendt som hypopara). Med inspiration fra naturen tager Seeds of Change en positiv tilgang til at handle i dag for at skabe en bedre fremtid.
Uanset om du lever med, kender en, der lever med, eller tager dig af en med hypopara, håber vi, at vi ved at kaste lys over denne lidelse og at fællesskabet bag kan få dig til at føle dig styrket og klar til at kæmpe for bedre behandling og livskvalitet.
Hvad er hypopara?
Hypopara er en sjælden endokrin (hormon) sygdom, der skyldes utilstrækkelige niveauer af biskjoldbruskkirtelhormon (PTH) i kroppen. Biskjoldbruskkirtlerne ligger bag skjoldbruskkirtlen i halsen. De producerer PTH, som spiller en vigtig rolle i reguleringen af kalcium- og fosforindholdet i blodet ved at virke direkte på knogler og nyrer og indirekte på tarmen. Hvis biskjoldbruskkirtlerne fjernes, ødelægges eller er defekte, kan det føre til utilstrækkelige PTH-niveauer.
Hypopara kan skyldes:
(mest almindelig)
Symptomer
Hypopara påvirker mange systemer i kroppen og er forbundet med en række kortvarige symptomer og langvarige komplikationer. Disse omfatter irritation af muskler og nerver, nyrekomplikationer, forkalkning uden for knoglerne og kognitiv svækkelse. Nedenfor ses nogle af de systemer i kroppen, hvor en ubalance i PTH-niveauet kan have en indvirkning, sammen med potentielle tegn og symptomer:
*Disse manifestationer er for det meste et resultat af behandling med kalcium og aktivt D-vitamin snarere end af selve sygdommen.
Livet med hypopara
Personer med hypopara kan opleve en række fysiske, kognitive og følelsesmæssige symptomer, der kan påvirke deres beskæftigelse, personlige og sociale liv og deres generelle velbefindende.
Behandlingen af hypoparatyreoidisme kan være forbundet med betydelige socio-økonomiske byrder, og konsekvenserne af hypoparatyreoidisme kan have en negativ indvirkning på job og produktivitet.
Find støtte
Nedenfor kan du finde flere oplysninger om hypopara og se, hvordan du kommer i kontakt med andre, der lever med lidelsen.
ESE Hypoparathyroidism Patient Forum
European Society of Endocrinology (ESE) har lanceret et undervisningsprogram, der bringer patienter og klinikere fra hele Europa sammen, så de kan dele deres ekspertise og erfaringer.
ESE har også udarbejdet en
Ordliste
Glossary
- Calcium – a mineral essential for healthy bones, teeth and other body tissues6
- Phosphate – an essential electrolyte in the human body7
- Hypocalcemia – when the level of calcium in your blood is too low8
- Hyperphosphatemia – when there is too much phosphate in your blood9
- Neuromuscular irritability – a symptom of neuromuscular conditions causing twitch of the muscles and nerves10
- Renal impairment – when the kidneys stop working and are not able to remove waste and extra water from the blood or keep body chemicals in balance11
- Mineral density – a measurement of the amount of minerals (mostly calcium and phosphorus) that are in a certain volume of bone12
- Calcifications – when calcium builds up in the body tissues, causing them to harden13
- Cognitive impairment – a range of problems with a person’s ability to think, learn, remember, and make decisions14
