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Vivere con l’ipoparatiroidismo

Donna in un giardino

Impatto dell’ipoparatiroidismo sulla qualità della vita, sulle funzioni fisiche e sul benessere psicologico

L’ipoparatiroidismo ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, che va oltre i valori di calcio nel sangue. Anche quando i livelli sierici risultano apparentemente controllati, molti pazienti continuano a sperimentare sintomi persistenti che limitano la loro quotidianità. 9

Tab 1 content.

Tab 2 content.

Impatto sulla qualità della vita

In un sondaggio condotto su 42 persone affette da ipoparatiroidismo, i soggetti intervistati hanno riferito impatti significativi sulla vita quotidiana, sulla salute mentale, sul livello di attività e sulla sfera sociale e relazionale.

Vita quotidiana 9

79%

Dichiara di avere difficoltà nello svolgimento delle attività domestiche 

43%

Riporta che l’ipoparatiroidismo interferisce con la propria attività lavorativa

67%

Riferisce di non riuscire a mantenere lo stesso livello di attività di prima

Salute mentale 9

81%

Riporta di soffrire d’ansia

64%

Riferisce un senso di frustrazione

62%

Riporta sintomi di tristezza o depressione

Attività 9

76%

Riferisce di non essere più in grado di fare esercizio come prima

52%

Afferma di essere meno attivo di quanto  era abituato o di quanto vorrebbe

50%

Riporta una ridotta mobilità (inclusa la capacità di camminare)

Vita sociale e relazioni 9

79%

Riferisce una ridotta partecipazione alle attività sociali

57%

Si definisce limitato nel tipo di attività sociali che può fare

43%

Afferma che l’ipoparatiroidismo ha condizionato I rapporti familiari 
La farfalla ipopara
Murale
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#HypoparaButterfly – un percorso di cambiamento, speranza e resilienza

Come per altre malattie della tiroide, anche l’ipoparatiroidismo viene spesso rappresentato visivamente con una farfalla. Questo simbolo, infatti, è universalmente associato alla speranza e al cambiamento, valori profondamente legati all’esperienza di chi affronta una malattia rara. Allo stesso modo, chi vive con l’ipoparatiroidismo sostiene un vero e proprio percorso di trasformazione: imparando a riconoscere i sintomi, a gestire le difficoltà quotidiane e ad affrontare gli alti e bassi della malattia, ogni paziente percorre un cammino personale di crescita e consapevolezza.

Proprio come una farfalla attraversa una profonda trasformazione nel corso del suo ciclo vitale, anche le persone affette da ipoparatiroidismo, vivono il proprio percorso  imparando a riconoscere i sintomi e i momenti di alti e bassi della convivenza con questa condizione.

#HypoparaButterfly è un murale artistico raffigurante una farfalla che dà vita a questo percorso. Le parole, le dichiarazioni e le immagini presenti sul murale sono state condivise dalla comunità hypopara sulla base delle esperienze vissute.

Il grande murale #HypoparaButtefly, delle dimensioni di 2 m x 2 m, è stato esposto al Congresso congiunto ESPE (Società Europea di Endocrinologia Pediatrica) ed ESE (Società Europea di Endocrinologia) 2025, contribuendo a promuovere la consapevolezza e il sostegno alla comunità ipoparatiroidea.

Scarica un’immagine del murale

Guardate la farfalla #HypoparaButterfly che prende vita

Scopri qui sotto come l’artista Lynn Norris, che soffre di ipoparatiroidismo, sia stata ispirata dalle esperienze della comunità di persone affette da questa patologia nella creazione del murale Coltiviamo il cambiamento.